Qu'est-ce qu'un registre de morbidité ?
« Un registre est un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, réalisé par une équipe ayant des compétences appropriées » (Arrêté du 6 novembre 1995 relatif au Comité national des registres).
Ainsi, les registres des cancers enregistrent de manière continue l’ensemble des nouveaux cas de cancer diagnostiqués dans la région qu’ils couvrent, en général un département. Les registres généraux recensent tous les cas de cancers et hémopathies malignes, alors que les registres spécialisés se focalisent sur un type de tumeurs (cancers gynécologiques ou digestifs, hémopathies malignes, …).
En France, il y a un peu plus d’une trentaine de registres des cancers répartis sur tout le territoire (y compris les DROMs). Ils sont évalués régulièrement par le CER (Comité d’Evaluation des Registres). Ils sont fédérés au sein du réseau FRANCIM qui a pour objectifs d’harmoniser les pratiques d’enregistrement et de faciliter/coordonner des travaux communs sur les données collectées par les registres.
Le registre à La Réunion
Le Registre des cancers de La Réunion a été créé par le Conseil Régional de La Réunion en 1988. Depuis 2009, son activité a été reprise au CHU de La Réunion, au sein du pôle Santé Publique. Il est financé par l’Agence Régionale de Santé de La Réunion (ARS Réunion).
Le Registre des cancers de la Réunion est autorisé par la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL) à recevoir, enregistrer, stocker et exploiter les informations nominatives médicales nécessaires à son activité. Ce traitement est réalisé dans des conditions de sécurité et de confidentialité strictes. Le Registre des cancers de La Réunion a été évalué favorablement par le Comité d’Evaluation des Registres (CER) en novembre 2017.
L’équipe du Registre est constituée d’un médecin épidémiologiste et de 3 techniciennes d’enregistrement. Il est adossé au Centre d’Investigation Clinique (CIC) INSERM-1410 du CHU de La Réunion (Pr C. Marimoutou).
Le travail de collecte des données du registre est possible grâce à la collaboration essentielle de ses multiples partenaires qui lui permettent d’accéder aux diverses informations et données dont il a besoin.
Ce sont :
- les Départements d’Information Médicale (DIM) des établissements publics et privés
- les laboratoires d’anatomopathologie publics et privés
- les laboratoires d’hématologie hospitaliers
- l’assurance maladie (ALD 30)
- le Réseau Régional de Cancérologie Réunion/Mayotte (ONCORUN)
- le Centre Régional de Coordination des Dépistages des Cancers (CRCDC – La Réunion)
- les services prenant en charge les patients
- les médecins traitants et spécialistes
